Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα
Το Κέντρο
Το Κέντρο εμπειρογνωμοσύνης για σπάνια αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα λειτουργεί στα πλαίσια των δραστηριοτήτων του Ρευματολογικού Τμήματος της Α΄ Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής του Πανεπιστήμιου Αθηνών που εδράζεται στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό».
Στο δίκτυο υπηρεσιών του Κέντρου περιλαμβάνονται η παροχή εξειδικευμένης φροντίδας στα πλαίσια της έγκαιρης και ακριβούς διάγνωσης, και κατάλληλης θεραπείας σε ασθενείς με:
- Αντιφωσφολιπιδικό σύνδρομο
- Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο
- Συστηματική Σκλήρωση (Συστηματικό Σκληρόδερμα)
- Νόσο Αδαμαντιάδη – Bechet
Τα παραπάνω νοσήματα εντάσσονται στα ERNs-ReCONNETκαι RITA.
Οι ασθενείς με τα παραπάνω νοσήματα παραπέμπονται στον ειδικό Ρευματολόγο.
Αποστολή του Κέντρου είναι να διασφαλίσει ότι όλοι οι ασθενείς που παρακολουθούνται στο Κέντρο απολαμβάνουν υψηλού επιπέδου φροντίδα, βελτιώνοντας διαρκώς την παροχή υπηρεσιών.
Στόχος του Κέντρου είναι η ανθρωποκεντρική προσέγγιση των ασθενών δηλαδή η ιατρική φροντίδα που στοχεύει στη συνεργασία μεταξύ των ιατρών, των ασθενών και των οικογενειών τους (όποτε απαιτείται), προκειμένου να διασφαλιστεί ότι οι θεραπευτικές αποφάσεις που λαμβάνονται σέβονται τις προσδοκίες, τις ανάγκες, τις προτιμήσεις των ασθενών και επιπλέον επιδιώκει την ενεργοποίηση των ασθενών με την εκπαίδευση και την βοήθεια που χρειάζονται, προκειμένου να πάρουν αποφάσεις και να συμμετάσχουν ενεργά στην φροντίδα τους. Επίσης, η παραγωγή νέας γνώσης και δεδομένων που στοχεύουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και των προσφερόμενων υπηρεσιών, μέσα από διαρκή έρευνα και εκπαίδευση.
Το Ρευματολογικό Τμήμα της Α΄ Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής έχει επιδείξει ιδιαίτερα σημαντική ενασχόληση με τα παραπάνω σπάνια και πολύπλοκα νοσήματα από το 1996 και σταδιακά επέτυχε τη διεθνή αναγνώριση και καταξίωση του, στα πλαίσια του κλινικού έργου που υπηρετεί, αλλά και της πολύχρονης ερευνητικής δραστηριότητας, τόσο σε επίπεδο κλινικών μελετών όσο και στη μεταφραστική και κλινική έρευνα. Ο επικεφαλής του Κέντρου και διευθυντής της Α’ Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής είναι και ιδρυτής του ερευνητικού Ρευματολογικού-Ανοσολογικού εργαστηρίου της Α΄Προπαιδευτικής Κλινικής. Αναπληρώτρια επιστημονικά υπεύθυνη είναι η Αν. Καθηγήτρια κα Μαρία Τεκτονίδου. Το Κέντρο έχει συμμετάσχει/συμμετέχει σε μεγάλες διεθνείς πολυκεντρικές κλινικές μελέτες φάσεως ΙΙb και ΙΙΙ που αφορούν στον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, το Αντιφωσφολιπιδικό Σύνδρομο, το Συστηματικό Σκληρόδερμα και τη νόσο Αδαμαντιάδη-Bechet.
Ο επιστημονικός υπεύθυνος του Κέντρου και η αναπληρώτρια επιστημονική υπεύθυνος είναι μέλη διεθνών και Ευρωπαϊκών ομάδων μελέτης των ασθενών αυτών, και έχουν συμμετάσχει στη συγγραφή κατευθυντήριων οδηγιών για ασθενείς με αυτά τα σπάνια και πολύπλοκα νοσήματα του συνδετικού ιστού.
Ενδεικτικά αναφέρεται ότι ο κ. Πέτρος Σφηκάκης είναι μέλος του European Scleroderma Trials and Research group (EUSTAR) και μέλος του task force group για την έκδοση κατευθυντήριων θεραπευτικών οδηγιών για τη νόσο Αδαμαντιάδη-Behcet’s (European League against Rheumatism (EULAR) Task Force for the management of Behcet’s disease. Η κ. Μαρία Τεκτονίδου είναι μέλος της Εxecutive Committee του European Lupus Society (SLEuro) και μέλος της Εxecutive Committee του Anti Phospholipid Syndrome Alliance For Clinical Trials and Internatiοnal Networking (APS ACTION”), μέλος του European Forum on Antiphospholipid Antibodies, του European Registry for Catastrophic APS, και του Lupus Nephritis Trials Network. Επίσης ήταν μέλος των task force groups για την έκδοση κατευθυντήριων οδηγιών: European League against Rheumatism (EULAR) recommendations for the management of Neuropsychiatric Systemic Lupus Erythematosus, EULAR recommendations for the management of Lupus Nephritis, EULAR recommendations for women’s health and the management of family planning, assisted reproduction, pregnancy and menopause in patients with systemic lupus erythematosus and/or antiphospholipid syndrome”, και ήταν επικεφαλής του task force group για την έκδοση των “EULAR Recommendations for the management of Antiphospholipid syndrome in adults”. Επίσης, η κ. Μαρία Τεκτονίδου είναι external expert στις δραστηριότητες της European Reference Network-ERN: Rare and Complex Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases-ReCONNEΤ.